“U zit in een rolstoel, maar als u zou gaan staan, hoe groot bent u dan?”
Zo! Dat is een duidelijke binnenkomer. Het antwoord is nog duidelijker: 1.40 m denkt de vrouw, maar ze is helemaal schuin vergroeid dus dat is lastig te meten.
Joris van de Kerkhof is in gesprek met Rivka. Ze heeft de spierziekte SMA en had, zoals ze zelf zegt, al 27 jaar dood moeten zijn want mensen met SMA plegen niet ouder te worden dan twee jaar.
Reden voor het gesprek: (nieuwe) medicijnen zijn peperduur en de Zorgautoriteit zal hierover begin februari de minister adviseren.
Rivka is verkouden en moet geholpen worden met een beademingsballon die ze niet zelf kan bedienen. Zodat er zeker als ze verkouden is altijd iemand binnen een paar seconden in de buurt moet zijn.
JvdK: “Hallo ‘iemand’ en wie bent u?” Een vriendin (die om de vraag moet lachen).
Nare geluiden van de ballon en het uitademen.
Met rood hoofd.
Maar het is ‘rood hoofd’ of stikken in het slijm.
Wat vindt Rivka van het nieuwe medicijn en dat het zo duur is.
Daarover vindt ze niets, over de prijs. Behalve dat het moeilijk is, om dat over jezelf te moeten zeggen.
Of je het vele geld waard bent.
Ze realiseert zich ook dat ze niet echt béter kan worden, maar met het medicijn zou ze niet verder achteruit gaan.
“Ik geniet ontzettend van het leven, ik heb een hulphond, ik rijd over de boulevard in Katwijk.”
Joris van de Kerkhof stelt vast dat de vrouw “een ijzeren wil” heeft.
Ze beaamt het: “Wij SMA-ers zijn zeer positief en hebben een ijzeren wil.”
Mooi portret van een indrukwekkende vrouw.
[Update: ‘te duur‘.]
“Spinraza betekent een doorbraak in de behandeling van SMA.
De ziekte ontstaat doordat het lichaam een bepaald eiwit onvoldoende of niet aanmaakt. En Spinraza stimuleert het lichaam om een variant van dat ontbrekende eiwit aan te maken. Het middel zorgt ervoor dat de ziekte tot staan wordt gebracht.
Als patiënten bepaalde functies al verloren hebben, krijgen ze die er niet mee terug. De effectiviteit van het middel is nu alleen onderzocht bij kinderen jonger dan twaalf jaar.”
Nogal summiere informatie (m.i.)
————-
“Farmaceuten zeggen dat het ontwikkelen van medicijnen veel geld kost, en dat veel onderzoeken naar mogelijke middelen die niets opleveren, ook terug verdiend moeten worden.
Inzicht in de opbouw willen farmaceuten niet geven, omdat het concurrentiegevoelig is.”
Dit gaat over leven, lijden en sterven en dan moeten we het hebben over “concurrentiegevoelig”.
Dat geloof je toch niet. We kunnen wel gezamenlijk oorlogvoeren, bijv. NAVO, maar niet gezamenlijk medicijnen ontwikkelen? Waak ik of slaap ik? (0.30 u.)